Estudante de Ciência da Computação, Laiane Sena é apenas uma entre as cerca de 500 pessoas com doenças raras no Brasil e que dependem de medicamentos especiais.
Em fase de sofrimento agudo e sem diagnóstico firmado, Laiane, residente em Boituva/SP, veio a Eunápolis visitar familiares e fazer o que imaginava já ser uma despedida, quando teve que ser internada às pressas, transferida com urgência para Itabuna, sofrendo AVCs e recebendo o atendimento existente na época, quando o medicamento indicado ainda não existia.
A hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), posteriormente diagnosticada em Laiane, é uma doença grave e que não tem cura, afeta as células tronco e faz com que os glóbulos vermelhos se tornem frágeis e acabem sendo destruídos pelo próprio organismo, causando tromboses diversas, fadiga intensa, dores abdominais terríveis e perda do sangue através da urina.
Segundo familiares de Laiane, que tem um filhinho de 7 anos, é sempre um sofrimento ter que peregrinar junto ao SUS para obter o medicamento, ouvindo informações evasivas de que não tem, o governo não comprou, passando pela vergonhosa declaração até de deputado de que o governo gasta muito com o medicamento, como se essas pessoas tivessem culpa da doença que têm, e como se o governo não tivesse nenhuma responsabilidade.
Lamentável que pacientes que já não têm tantas forças assim tenham que entrar na Justiça, sujeitos a morrer durante a interminável tramitação de processos nas instâncias judiciais, e com ministro da Saúde desobedecendo à Justiça, alheio aos apelos desesperados de pacientes que não recebem tratamentos fundamentais para garantir o controle de doenças que representam um enorme risco às suas vidas.
Nas redes sociais, são inúmeros os depoimentos e apelos dramáticos de pacientes, diante da insensibilidade dos senhores do Ministério da Saúde, que não cumprem a obrigatoriedade determinada e deixam de atender a esses pacientes, os quais não dispõem de recursos para bancarem o medicamento importado que custa cerca de R$ 25 mil um único frasco, e que representa a única forma de continuar dando vida e dignidade a essas pessoas.
Alguns depoimentos:
“Há dois anos e meio eu sofri um AVC hemorrágico em razão da doença. Antes de tomar [o remédio] eu fazia uma transfusão a cada seis dias de sangue e plaqueta. Agora já faz mais de um ano que eu não faço transfusões e tenho uma vida normal, esse remédio me devolveu a vida”.
“Passamos por isso de tempo em tempo, sempre a mesma coisa. Eu e nenhum deles [pacientes] sentimos “orgulho” do privilégio de ser portador de uma doença rara que precisa de um remédio caro para viver. Todos nós teríamos prazer em não precisar. Mas precisamos e muitos estão morrendo”.
“Não tem como eu ter uma vida sem ele [remédio]; não tem como eu ser mãe; não tem como eu acompanhar o meu filho; eu vivo numa corda bamba se vou continuar ou não viva, cada vez que o Ministério acha que eu tenho ou não que receber a medicação”;
“Não pedi para ter doença rara. STF, minha vida não tem preço”;
“No país que não tem sentença de morte, a falta do medicamento é uma sentença de morte”.
Enquanto os desvios de verbas públicas continuam minguando os recursos de todos os brasileiros, o governo vai “brincando” com a vida das pessoas.
